|
| |
DU
HAR ALS, SAGDE LÆGEN
1.
Diagnosetidspunktet.
Da jeg sammen med min kone fik stillet diagnosen
ALS på Vejle Sygehus, fattede jeg ikke ret meget andet, end at jeg ikke ville
blive rask, og at jeg kunne få problemer med at spise, tale og trække vejret.
Vi blev lovet og fik en supplerende samtale med overlæge og sygeplejerske, når
vi var parate. Der gik en uge, hvor jeg stadig var indlagt, og den brugte jeg
bl.a. til at læse Lene Werdelins bog om ALS, fordi jeg ønskede at vide, hvad
jeg var oppe imod; det var barsk læsning men gjorde også, at vi var bedre
rustet til den anden samtale.
Vi blev præsenteret for ALS-teamet på Vejle Sygehus,
som består af læge, sygeplejerske, talepædagog, socialrådgiver,
fysioterapeut og ergoterapeut men desværre ingen psykolog. Her er det væsentligt,
at der hurtigt bliver etableret kontakter til kommunens behandlere nemlig
socialrådgivere og sagsbehandlere, ergoterapeut og hjemmehjælp, således at
disse forstår situationens alvor fra starten; det er nemlig dem, der skal
medvirke til, at din hverdag kommer til at fungere.
Vi var så heldige, at det kommunale netværk på
grund af min kones sygdom allerede var etableret, og så hjalp det nok også
lidt, at sygehusets ergoterapeut tidligere havde arbejdet tæt sammen med
kommunens ergoterapeut!
Vi kom også hurtigt i kontakt med
Muskelsvindfonden, som ligeledes sendte materiale om sygdommen og var parat med
personlig støtte, hvis vi ønskede det.
Råd 1.
I startfasen bør du sige ja til al den hjælp,
du tilbydes fra læger og sygeplejersker, fra sygehusets ALS-team, hvis et sådant
findes samt fra Muskelsvindfonden, som er patientorganisation for ALS-ramte. Det
er ikke sikkert, du vil bruge hjælpen her og nu, men det er altid rart at vide,
hvilken hjælp du kan trække på.
Råd 2.
Hvis du har mod på det, tror jeg også på, at
det kan hjælpe at finde ud af noget mere konkret om sygdommen; f.eks. ved at læse
Lene Werdelins bog eller ved at komme i kontakt med andre ALS-ramte.
Hjælp efter at diagnosen er stillet og sygdommen måske
er erkendt. Der er ingen grund til at skjule, at de første måneder efter, at
man har fået stillet diagnosen ALS, er et helvede på mange måder. Den ene
nedtur efter den anden, den ene grædetur efter den anden, sorg, fortvivlelse,
desperation, men også; engang imellem håb, for du er jo levende endnu!
- En
måde at komme ud af dette helvede, har for mig/os været at erkende , at jeg er alvorligt syg og kunne risikere at dø
rimeligt hurtigt, og at det derfor har været vigtigt at bruge dagene
positivt og optimalt (det lykkes ikke altid!!)
- at
ingen - heller ikke jeg selv er direkte skyld i min sygdom, og hvorfor så
bruge tiden til at finde en skyldig?
- at
der ikke er reelle helbredelsesmuligheder, så hvorfor bruge alt for mange
ressourcer på at skaffe "falske" forhåbninger.
- at
jeg ikke opnår noget ved at være negativ, pessimistisk og indelukket - tvært
imod; det har jeg så prøvet at leve efter, selv om det mange gange har været
svært.
Og så begynde at leve fra dag til dag. Vi har
ikke haft store mål, der skulle opfyldes, inden det var for sent; men derfor
kan jeg da godt være lidt misundelig på jer, der har været i Tibet, Kina og
hvor I nu har været, og jeg nyder at høre om jeres oplevelser fra disse ture.
For os har det også været en stor hjælp, at vi
har kunnet skrive os ud af mange af vore problemer, dels ved at føre en form
for dagbog over store og små og positive og negative oplevelser, dels ved at
beskrive forløbet af specielt negative oplevelser.
Det har ligeledes for os været positivt, at vi
har turdet stå frem i dag- og ugeblade og fortælle om vores situation. Vi har
også prøvet at få så megen skriftlig dokumentation på afgørelser om vor
situation og har selvfølgelig haft aktindsigt. Telefonsamtaler og mundtlige afgørelser
viser sig ofte at give problemer, hvis der skiftes personale eller hvis man
kommer i tvivl om afgørelsen. Så alt i alt har vi nok haft skriftlig
dokumentation til et par bøger, hvis ikke harddisken på vor PC for nylig blev
smadret - og det er jo kun tøsedrenge, der jævnligt tager backup!!
Det har også været væsentligt at fastholde og
udvikle vort netværk af personer, der har indflydelse på og påvirker vor
dagligdag - familie, venner og arbejdskolleger fik nyhedsbrev om vor situation
og får hvert år et flere sider langt julebrev med nyt fra Vejle; det udsendes
i 50 - 60 eksemplarer og vennekredsen er stadig intakt.
- Vi
har også fået nogle pragtfulde venner og oplevelser gennem ALS-grupperne
og Muskelsvindfonden, og kan kun opfordre til, at man deltager i disse
aktiviteter.
- Jeg
er også gået aktivt ind i forskellige former for handicaparbejde, således
at dagligdagen "igen" har fået indhold - og døgnet nu har for få
timer.
Med hensyn til hjælp i dagligdagen er det væsentligt,
at den fra starten tilrettelægges, så du/I selv skal bruge så få ressourcer
som muligt på at få tilværelsen til at fungere. Skal du først selv til at løbe
fra Herodes til Pilatus, hver gang du skal have hjælp fra det offentlige, vil
du hurtigt opleve, at du ikke har mange chancer for at overleve, for du/I har
ikke mange chancer ved "sporadiske og ikke velgennemtænkte"
henvendelser til modparten og i nogle tilfælde måske endda modstanderen (det
offentlige).
Meld dig ind i relevante interesseorganisationer
(vi er medlem af Muskelsvindfonden og Dansk Handicap Forbund) og følg med i
medlemsbladene, der meget ofte indeholder stof, der har interesse også for dig.
Brug ALS-teamet fra sygehuset,
brug egen læge,
hvis du har tillid til ham/hende,
brug Muskelsvindfondens ALS-konsulent og
brug
statskonsulenterne for fysisk handicappede (og vi har erfaring for, at de er
yderst effektive) til at få etableret samarbejdet med kommunens ergoterapeut og
sagsbehandlere (dem kan der være flere af - f.eks. omkring pension, omkring hjælpere
og omkring bil).
Ved anskaffelse af invalidebil har vi og kommunen med
fordel brugt en neutral bilkonsulent, der lavede en kravspecifikation til bilen
og i øvrigt løbende fulgte op på bilsagen til vores store tilfredshed.
-
Det
har derudover været væsentligt for os at forholde os til
bl.a. følgende
temaer, hvor jeg i den kommende tid vil prøve at beskrive, hvordan vi har
tacklet dem
døden (praktiske ting, hospice-tanken mm.)
-
Ægtefællens
rolle (ægtefælle eller hjælper - man kan normalt ikke
klare begge roller i hele forløbet, og hvornår er
man ægtefælle? hvornår
er man hjælper?)
-
Brugen
af hjælpemidler - det kan være svært at komme i gang med at bruge dem,
men når først de er i brug er de uundværlige! Og hvordan får man fat i
dem?
-
Sondemad - hvad er det og hvornår
bliver det aktuelt?
-
Respirator - hvad er det og hvornår
bliver det aktuelt?
-
Kommunikationsudstyr - hvad er det og
hvornår bliver det aktuelt?
Hilsen Erik P.
ERIK ER HER IKKE MERE , VI ÆRER
HANS MINDE
til top
|
