Senest opdateret: 03. august 2010 17:43
|
Senest opdateret: 03. august 2010 17:43 |
|
|
Portræt af en ALS-ramt
Min barndom er der ikke så meget at sige om. Jeg var naturligvis vidunderbarn med unikke matematiske, musiske, sproglige, kunstneriske og atletiske evner. Men der var desværre aldrig nogen der opdagede det…. Jeg fik diagnosen ALS som 35-årig i november 2000. På det tidspunkt havde jeg allerede fået min første kørestol, men kunne dog stadig gå nogle få meter med rollator. Forud var gået ca 10 måneder med tiltagende gangproblemer. Jeg havde frekventeret mange specialister og havde været indlagt flere gange. Jeg var blevet undersøgt for stort set alt, blandt andet hjernebetændelse, dissemineret sclerose, HIV, infektionssygdomme, hjerneblødning, svulst i hjerne eller rygmarv, blodpropper og andre forfærdelige ting. Men uden resultat. I spøg sagde jeg til venner og bekendte at jeg nok var det mest sunde og raske menneske i kongeriget. Jeg var jo blevet undersøgt for alt, og jeg fejlede ikke noget af det. Det er der selvfølgelig så mange andre der heller ikke gør, men jeg havde papir på det! Hvad jeg jo ikke vidste på det tidspunkt, var at lægerne var i gang med en snedig og ondskabsfuld plan om at udelukke alle andre sygdomme end ALS. Da jeg fik diagnosen var jeg i en blanding af chok og vantro. Mest vantro. Lægerne tog jo nok fejl; det havde man jo hørt om før. Jeg klyngede mig også til at jeg endnu ikke havde alle symptomerne for ALS. Jeg kunne fx stadig tale helt normalt. Så det var nok noget andet, som ville gå over af sig selv. Det var bare et spørgsmål om tid. Der gik nok adskillige måneder inden jeg accepterede at jeg havde ALS. Men jeg var fortsat fast besluttet på at jeg så vidt muligt ville fortsætte min gamle tilværelse med arbejde og fritidsinteresser. Jeg må desværre konstatere at sygdommen har udviklet sig meget, så at jeg nu er mere eller mindre lam i hele kroppen, jeg kan ikke tale, jeg har begyndende problemer med at trække vejret og jeg får mad gennem en sonde i maven. Og jeg bliver dårligere og dårligere; måned for måned kan jeg mærke at det går tilbage. Jeg kan stadig bevæge hovedet relativt frit, så jeg har let ved at styre min computer. Men bortset fra det, skal jeg have hjælp til alt. "Hjælp til" er i øvrigt et misvisende udtryk i min situation: Min egen indsats er nemlig stort set ikke-eksisterende. Jeg bor alene i en lille 2-værelses lejlighed, og er nu 100% afhængig af mine personlige hjælpere 24 timer i døgnet. 8 dage før jeg fik diagnosen ALS, var jeg begyndt i en stilling som lektor i teoretisk fysik på universitetet i Odense. Det var efter ca. 12 år i tidsbegrænsede stillinger i Århus, Odense, København, Paris og Edmonton, og utallige rejser rundt i verden. Jeg fik heldigvis stor opbakning fra mine kolleger, ledelsen og ikke mindst fra mine studerende. Det har gjort at jeg har været i stand til at fortsætte mit arbejde som hovedsageligt består af forskning. I øjeblikket er jeg endvidere vejleder for en specialestuderende, med hvem jeg udelukkende kommunikerer via talesyntese. Jeg har således stadig min daglige "gang" på universitetet hver eftermiddag, og arbejder desuden en del hjemme. Fritiden går blandt andet med dejlige køreture til skov og strand (dog mest om sommeren) eller til steder af historisk eller arkæologisk interesse. Desuden besøg hos venner og familie, hyppige biografture osv. De fleste aftener sidder jeg med Bi-PAP'en. Pt kan jeg strengt taget godt klare mig uden, men det er en udmærket aflastning. Det giver i øvrigt en fortræffelig, og stort set uangribelig, undskyldning for at sidde passivt foran fjernsynet (nyheder, amerikanske film og sport) hele aftenen, for man kan alligevel ikke rigtigt lave andet.... Jeg har ikke på noget tidspunkt følt bitterhed over mit uheld. En kort periode, efter at jeg fik diagnosen, havde jeg medlidenhed med mig selv. Men det hjalp ikke.
Arne Lykke Larsen |
Send e-mail til
agv@mail.dk med spørgsmål
eller kommentarer om dette Websted.
|
