|
| |
"...før
jeg kan sove"
Husker De mig!
Mit navn er Birger Bergmann Jeppesen.
For et år siden delagtiggjorde jeg Muskelkrafts læsere i mit liv efter angreb af
sygdommen Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS) i 1996.
I kronikform
beskrev jeg udsigterne til invaliditet og død, sandsynligvis indenfor 2-5 år
efter sygdommens debut.
Jeg gav udtryk for den opfattelse, at sygdommen var en invitation
fra Vorherre, som jeg - trods det smigrende i at blive indbudt allerede som 44-årig
- ikke havde synderlig lyst til at efterkomme. Derefter berørte kronikken grænselandet
mellem skaberværk og menneskelig formåen, aktuelt for mig ved det aparte valg:
At fortsætte tilværelsen ved hjælp af respirator, fuldstændig lammet og berøvet
talens brug, eller tage sygdommens naturlige konsekvens og stole på en mere
komfortabel tilværelsesform i det hinsides.
Mine overvejelser sluttede med det finurlige spørgsmål: Er der
mon bedre i Himlen!
Jeg skal spare Dem for en detaljeret gennemgang af sygdommens
fremmarch i det forløbne år - listen er både kedelig og lang. Men prøv
engang at sætte Dem i mit sted, forestil Dem: Ægæerhavets turkise bølger,
olivenlunde mellem hede bjerge, en skyggefuld taverna, kold retsina, gerne
rigeligt. Promenadetur ved havnen i kulørte lampers skær, tale græsk. Hænge
på en bar, den bedste pibe i munden. Slentre hjem i den varme, varme nat, hånd
i hånd.
For tre år siden var alt dette en selvfølgelig del af mit liv. For to år
siden - et halvt år efter diagnosen var jeg taknemlig over at kunne nyde alle
ingredienserne i en Grækenlandsrejse. Sidste år var jeg på Kreta. Det var skønt,
selv om jeg ikke kunne bade, spadsere eller køre på motorcykel.
I år ville tabslisten være endnu længere: Jeg kan ikke tygge maden eller
drikke vinen, piben er stukket ind, og ingen forstår, hvad jeg siger, hverken på
græsk eller dansk. Alt i alt ville sådan en tur nok bringe mere frustration
end fornøjelse. Jeg er ved at være et hjælpeløst skrog.
ALS
havde en kostelig gave.
Det er
ubestrideligt, at jeg er i sygdommens afsluttende faser. Ved den sidste kontrol
på hospitalet foreslog overlægen, at jeg fremover skal komme en gang om måneden
i stedet for som hidtil hver anden måned. Overlægen er en kyndig mand, hvis
venlige råd det nok er værd at følge. Desværre er opfordringen et tegn på,
at det nu gælder om at være ekstra på vagt over for luftvejsinfektioner. En
krise kan opstå når som helst.
Overlægen spurgte også til mine overvejelser om respirator. Det
har han gjort før, og jeg har hver gang henkastet svaret noget i retning af
"Du skal holde mig i live foreløbig..." og "Nu skal jeg først
have skrevet romanen om mit liv". Imidlertid var spørgsmålet denne gang
stillet i en så alvorlig tone, at jeg ikke kan ignorere det. Overlægen har
brug for at vide, hvad han og hans personale skal gøre, hvis jeg bliver indlagt
i en kritisk tilstand. Skal livsforlængelse tages i anvendelse eller ej?
Det er besynderligt at skulle træffe den slags beslutninger, når
man ikke føler sig egentlig syg!
ALS har i det hele taget sendt mig på en gevaldig rutschetur. Over
for invaliditet og død blev hverdagslivets problemer til bagateller, og jeg fik
travlt med at dyrke det væsentlige i tilværelsen. De ved, man siger jo, at
intet er så slemt, at det ikke er godt for noget! Og da det første chok havde
lagt sig, opdagede jeg, at ALS havde en kostelig gave til mig: Frihed,
ubetalelig, ubeskrivelig frihed. Hvilket besynderligt paradoks med tanke på den
dybe afhængighed sygdommen skaber!
Sygdommens
lokken.
De
fleste af mine dage er gode. Frihedsfornemmelsen er endnu sprællevende. Til
gengæld er det som om, hverdagens bagateller er ved at genvinde magt. Det er
irriterende, når tordenfluer og andet krapyl kildrer på kinden, og jeg ikke
kan jage det væk. Jeg har ikke kræfter til at løfte hænderne så højt. Og
selv om jeg har den bedst tænkelige hjælp, er det ikke altid tingene bliver
gjort, som jeg kunne ønske. Dette skyldes naturligvis, at min utydelige tale gør
det vanskeligt at forstå selv en simpel besked.
Visse situationer kan føles direkte skræmmende: Om natten kan jeg
vågne op, badet i sved. Kroppen synes at veje mange hundrede kilo, og den
fnuglette dyne knuger mig ned mod madrassen. På denne måde bliver jeg belært
om tyngdekraften og atmosfærens tryk.
Meget har forandret sig. Sidste sommer havde jeg blandt andet som mål,
at jeg ville opleve dette års Tour de France. Jeg ønskede også at nyde
udsigten fra sommerhusets terrasse. Jeg nåede begge dele, men ak, Tour de
France var en skuffelse. Og under opholdet i sommerlandet fik jeg lungebetændelse.
Heldigvis kun en lille bitte en, som nemt kunne slås ned. Alligevel var den
stor nok til at være ganske ubehagelig. I det hele taget var sommerhimlen
aldrig rigtig blå. Jeg var slap og viljeløs i flere uger og var faktisk godt på
vej til at følge sygdommens lokken: Giv op, giv op.
Bliver
jeg en tyran?
Mere
og mere hælder jeg mod en beslutning om, at det på et tidspunkt må være nok,
og at det skal være op til Vorherre eller naturen, om man vil, at trække grænsen.
Jeg kender fremtidsudsigterne. Efterhånden som lammelsen udvikler sig i det
ydre, skærpes kravene til det indre. Og jeg er ikke sikker på, at jeg i længden
kan fremvise en positiv livsopfattelse. Eller har tålmodighed nok. Eller kan
undgå bitterhed og misundelse. Og hvordan skal jeg tøjle de tyranniske
tendenser, som allerede har vist sig?
Jeg har den allerdybeste respekt for de mennesker, der formår at
nyde livet og til og med være produktive under forhold, der ligner eller er værre
- end de, jeg lever med. Og jeg håber ikke, at jeg skræmmer nogen fra at leve
det liv, de har lyst til. Fakta er jo, at de personer med ALS, der vælger
respirator, næsten uden undtagelse er glade for deres tilværelse.
Jeg spekulerer nogle gange på, hvordan jeg ville have set på tingene,
hvis jeg troede, at der ved afslutningen af livet ventede et sort hul?
Ville jeg så kæmpe mere, være villig til at gennemleve hvad som helst for at
undgå udslettelse?
Lykkeligvis har jeg den overbevisning, at jeg ikke mister min
identitet ved at gå igennem dødens port. Tværtimod imødeser jeg med spænding
at vågne op til en højere virkelighed, hvor meget, der hidtil har været
skjult, bliver åbenbart; en verden, hvor en af grundsætningerne er, at Alt er
såre godt.
Tilværelsen er et mægtigt eventyr, det ser jeg meget mere nu end
før. På gode dage hører jeg det sjælens åndedræt, der er rygraden i mit
liv, og som gør mig så tryg. Det er godt at vide, at når lungerne svigter, er
en anden form for livsenergi parat til at tage over. Jeg håber så blot, at
Vorherre bærer over med, at jeg vælger den nemme vej ud. Og hvorfor skulle han
ikke det - han har selv lært mig, at "Der er jo nok bedre i Himlen".
Jeg
havde jo lyst til at leve!
Sådan
lød kronikken, da jeg for syv uger siden var færdig med at skrive den.
Men jeg sendte den ikke til tryk. Det lød så sørgeligt alt
sammen. Og jeg vil nødigt gøre folk kede af det. Jeg var slet ikke tilfreds.
Jeg kunne ikke undgå at have en fornemmelse af, at kronikken var skrevet af en
person, der trængte til Fontex eller et af de andre lykkepræparater.
Der gik nogen tid, før jeg forstod årsagen til min utilfredshed
med kronikken. Og forståelsen kom fuldstændigt bag på mig. Jeg havde jo lyst
til at leve!
Jeg indså, at jeg ikke havde fået nok af livet, dette pokkers
besværlige, uforudsigelige og vidunderlige liv. Derfor må tilværelsen fortsætte
med en respirator!
Beslutningen har fyldt mig med ro, og kronikken kan nu få en lykkelig
afslutning med nogle linier fra et digt af Robert Frost. De er næsten blevet et
motto for mig:
The
woods are lovely, dark and deep.
But I have promises to keep,
and miles to go before I sleep.
Skoven
er skøn, mørk og dyb.
Men jeg har løfter at holde,
Og langt at gå før jeg kan sove.
Disse
linier er blevet mit motto. Om der er mange eller få "miles" i mig tænker
jeg ikke på.
Men jeg har tillid til at jeg når det jeg har lyst til, og forhåbentlig
indfrier mine "promises".
EFTERSKRIFT…MARTS
2001...!
I
næste udgave af min bog "Er der mon bedre i himlen?" kommer der en
lille efterskrift, nogenlunde som her:
Solens
gyldne stråler fylder stuen og jeg sidder lige så stille og bliver lykkelig
over forårets komme. Jo vist er jeg i live!
Forleden havde vi samtale med en ansøger til et job som hjælper for mig. Jutta
forklarede om ALS, hvordan alle muskler
lammes og så videre.
Hun sluttede af med at sige at forstand og følelser ikke berøres. Ansøgeren
sagde "Det er netop det forfærdelige". Den unge
pige mente altså at jeg var bedre tjent ved ikke at være ved mine fulde fem!
Jeg deler ikke dette synspunkt. Jeg er godt tilfreds med at kunne tænke, føle
og sanse.
Faktisk mener jeg, at det er det der gør mig til menneske, i højere grad end
evnen til at gå, f.eks. Eller evnen til at spise.
Den unge pige blev ikke ansat.
Mine 5 år med ALS har gavnet tålmodigheden, og jeg har lært at gribe glæden
når den er der.
Jeg har meget at glæde mig over: Juttas smilerynker, en buket tulipaner som
gode venner har foræret os, fuglene på
foderbrættet. Og blot det at være til!
Måske er jeg ligefrem ved at tilegne mig kunsten at leve i nuet ?
ALS har også lammet mig til fingerspidserne, taget min stemme og berøvet evnen
til at spise.
Jeg kommer aldrig til at køre en 61'er Porsche 356 B, synge i badet eller spise
en hotdog.
Beslutningen om ja til respirator var længe undervejs. Jeg tænkte så det
knagede uden at komme nogen vegne.
En forårsdag som denne sidste år gik det op for mig, at jeg simpelthen havde
lyst til at leve! Leve mere af dette uregerlige, besværlige og skønne liv.
Jeg fik respiratoren i august 2000. Den har givet mig tryghed, komfort og en
sundere kulør. Og jo, der er også ubehag med
sugning og hosten og sprutten.
Af Birger Bergmann
Jeppesen
til top
|
