F A Q./ Ofte stillede spørgsmål

AMYOTROFISK LATERAL SCLEROSE / MOTOR NEURON DISEASE / MALADIE DE CHARCOT / LOU GEHRIGS DISEASE.

• Hvad er ALS.?: ALS er en dødelig neuromuskulær sygdom , hvortil der endnu ikke findes helbredelse.

• Hvad betyder  Amyotrofisk Lateral Sclerose.?: Ordene kommer fra græsk og beskriver muskelstab og ardannelse af rygmarven.

• A	=	absence of
  myo	=	muscle
  trophic	=	nourishment
  Lateral	=	side (of spine)
  Sclerosis	=	hardening

• Hvad er symptomerne.?: Svækkelse og tab af muskelmasse grundet af sygdommens angreb på de motoriske neuroner.

• Hvor lang er overlevelses tidsrummet.?: Generelt siges 3-5 år, men med undtagelser bl.a. pga. livsforlængelse med respirator.

• Hvor udbredt er ALS.?: Ca.7 pr. 100000 indbyggere vil på et givent tidspunkt få sygdommen.( I Danmark er der ca. 75 diagnoser pr. år.)

• Hvordan stilles diagnosen.?: Der er ingen definitiv måde at stille diagnosen, derimod bruger man patientens tilstand og blodprøver til at udelukke andre muligheder/diagnoser.

• Hvem kan få ALS.?: Alle har muligheden for at få sygdommen ,hyppigst dog over 40 års alderen.

• Er der forskellige typer af ALS.?: Ja der findes tre typer.
• 1: GUAM typen, en lokal form af familiær (FALS) typen.
• 2: FALS den familiære /arvelige type.
• 3: Sporadisk type som dækker øvrige 95% af tilfældene.

• Hvornår blev sygdommen opdaget.?: ALS blev opdaget i 1869 af en franskmand ved navn Jean-Martin Charcot.

• Hvad er årsagen til ALS.?: Der forefindes mange teorier men endnu ingen ved hvorfor.

• Smitter ALS.?: NEJ og det er heller ikke livsstils betinget.

• Hvad med miljø årsager.?: Muligvis , her forskes også.

• Er der noget håb for folk med ALS.?: JA, forhåbentlig på lang sigt . Nylig forskning har kombineret forskellig medicin som i forsøg ser ud til at sætte progrationen ned. Ligeledes stamcelleforskning har fremgang i deres forskning.

• Hvad kan Jeg gøre for at hjælpe.?: Støt frivillig op om arbejdet i Muskelsvindfonden, donation af evt. penge til fondens arbejde.

• Hvor kan jeg få mere at vide om ALS.?: På Internettet er der flere tusinde steder der oplyser om ALS/MND , organisationer, support osv. På nedenstående links fra DK kunne være et godt sted at starte.

BRUG OGSÅ GOOGLE

  http://home19.inet.tele.dk/joh_als/

http://home20.inet.tele.dk/heaven/da/index.htm

  www.muskelsvindfonden.dk