ALS I DANMARK

  
      ALS FORUM NYHEDSBREV             

Senest opdateret:  03. august 2010 17:43

TILVÆRELSEN FOR RESPIRATIONSBRUGERE.
 

PRÆSENTATION

Mit navn er Henrik Wendt Jensen. Jeg er 45 år gammel, gift og far til fire børn på 22, 19, 12 og 9 år. Fra jeg var 37 år, har jeg været ramt af den neuromuskulære sygdom ALS. I dag  er jeg praktisk taget totalt lammet og fuldstændig afhængig af hjælp og hjælpemidler, som f.eks. kommunikationscomputer og spisning gennem en sonde i maven. De sidste to år har jeg således også været afhængig af respirator om natten, mens jeg om dagen selv trækker vejret med hjælp fra en ventilationspose nu og da.
Min kone og jeg bor med de to mindste børn i eget hus. Vi har hjælp døgnet rundt af et vagthold medicinstuderende.
 

RESPIRATOREN

Fra starten har jeg holdt mig velinformeret om sygdommen og dens sandsynlige udviklingsforløb. Det har gjort, at jeg lige fra begyndelsen har været konfronteret med alle de forskellige spørgsmål om behandling og hjælpemidler, der ville opstå hen ad vejen. Herunder naturligvis også om, at der på et tidspunkt ville opstå vejrtrækningsproblemer og behov for respiratorhjælp. Disse oplysninger fik jeg fra ALS foreninger i USA, hvor man er meget åben med information og behandlingsmuligheder.
Her ligger en af patientorganisationernes største opgaver i at formidle en fuldstændig åben information om sygdom, behandlings- og hjælpemuligheder. Dels som en direkte støtte og dels som et middel til at bryde behandlersystemets traditionelle lukkethed. Personligt har jeg mødt en fuldstændig velvilje fra læger og hele behandlersystemet. Men hvordan var det gået, hvis jeg ikke selv havde haft og i forvejen givet udtryk for kendskab og stillingtagen til problemerne?
Åbenhed om sygdommens karakter er også en forudsætning for, at omgivelserne kan omgås den handicappede på en naturlig måde.

Der har været en del diskussion om berettigelsen af respirator og andre livsforlængende hjælpemidler. Fælde eller frelser? Indgreb i naturens orden? Hvad er et liv på teknikkens præmisser? Masse af sindrige problemstillinger og betragtninger.
Det er egentligt mærkeligt, at et så personligt og individuelt spørgsmål i den grad kan være genstand for almindelig diskussion. Strengt taget er den eneste offentlige interesse i sagen spørgsmålet om betalingen. Og den har alligevel kun de færreste mod på at diskutere.

For den direkte berørte, der alene med virkelig vægt kan overveje problemet, stiller spørgsmålet sig anderledes og langt mere enkelt. Udgangspunktet er ikke respirator eller ej, men om lyst til livet eller ej. Har du mod på tilværelsen på trods af dine handicaps, er stillingtagen til respiratoren et underordnet teknisk spørgsmål, der aldrig kan blive tungen på vægtskålen.

Det er nok forbindelsen til intensivafdelinger, transplantationer og dødskriterier, der har kastet en skygge af drama over respiratoren, som er helt ved siden af dens funktion som hjælpemiddel for fysisk handicappede. Lad os få afdramatiseret respiratoren til det hjælpemiddel den er på linie med, den eldrevne kørestol og kommunikationscomputeren.

For mig lå beslutningen om at ville have respirationshjælp, når den tid kom, altid lige for. Fordi jeg på intet tidspunkt har været i tvivl om, at jeg fandt mit liv værdifuldt. Og altid har følt mig som et aktivt, fuldgyldigt og accepteret medlem af min familie. Den har ikke på noget tidspunkt eller på nogen måde forsøgt at diskutere eller påvirke denne afgørelse. Men støttet den.
Afgørelsen måtte ikke alene være min egen, men var i realiteten umulig at diskutere med de pårørende, hvis de ikke var indstillet på at motivere mig til at leve videre. Enhver antydning af tvivl over for min indstilling havde været et spørgsmålstegn ved mit liv, som uundgåeligt ville have belastet forholdet til mine allernærmeste for altid. Og det ville ikke have været bedre, om det var kommet fra læger eller venner. Konflikten mellem mit liv og andres synspunkter ville altid være for voldsom og alligevel stamme fra hensynet til min nærmeste familie. Man kan lære at acceptere sine handicap, men aldrig at man ikke skulle være værd at holde i live.

Ved en fremadskridende sygdom, hvor respiratorproblemet melder sig sent i udviklingsforløbet, er der rig lejlighed til at opleve og tage stilling til tilværelsen som handicappet. Og har man mod på den, kan jeg ikke se, at respiratoren er noget specielt at betænke sig på, hvis man ellers kan få den nødvendige hjælp. Den er enormt upraktisk, men ikke noget drama.
I de mere spekulative stunder kan man godt lege med tanken om, hvilke af ens handicap man helst ville undvære, hvis man pludselig stod med Aladins lampe. Og i den tankeleg har jeg endnu ikke valgt at slippe for respiratoren.

Ganske vist kan den konstante tilstedeværelse af vagter, som er nødvendig i mit tilfælde, foruden at være en hjælp også være en belastning. Især for familien. Men også uden respiratoren ville vi være afhængig af meget hjælp.

Betydningen af at tage stilling til spørgsmålet til respirator og meddele det til omgivelserne, viser den måde, jeg fik min på.
Efterhånden, som min vejrtrækning blev svagere, skete der ikke noget videre før der pludselig en dag opstod en forhindring, den ikke kunne klare. Og så lå jeg pludselig der og var blå i hovedet uden mulighed for at kunne beslutte noget som helst. Heldigvis gik det godt, men på det punkt burde vi have været meget bedre orienteret om og forberedt på, hvorledes denne situation kunne opstå. Bagefter gik det nogenlunde med igen at trække vejret, i hvert fald i et stykke tid.

På den måde blev jeg nok tilsluttet respiratoren tidligere end strengt nødvendigt. Og set i bakspejlet var det ikke så dårligt endda. Der er nok en tendens til at man stritter imod tilbageskridtene og udskyder brugen af nødvendige hjælpemidler. Det hjælper jo ikke i den sidste ende, og giver kun ekstra besvær undervejs.

Her påvirkes man uundgåeligt af omgivelserne, fordi man så nødig vil være til besvær eller isoleres, hvis de viser modvilje og trækker sig væk på grund af  respiratorens støj og uhåndterlighed. Resultatet bliver da let et unødvendigt døje med selv at række vejret alene fordi respiratoren er upraktisk. Bare den dog var noget mindre og mere lydløs.
 

LIVSKVALITET

Bliver således det centrale spørgsmål. Den er for mig forbundet  med tre forhold i tæt samspil. Et grundlæggende velbefindende, meningsfyldte aktiviteter og deltagelse som selvstændigt menneske i et fællesskab.

Når man bliver alvorligt handicappet påvirkes alle disse faktorer. Hidtidige værdier går tabt og nye livskvaliteter må etableres ved en indsats fra alle involverede. Indhold i tilværelsen i livet er ikke noget man får, men noget man finder og skaber.

Handicap betyder først og fremmest behov for hjælp. Og den rette hjælp er afgørende for det grundlæggende velbefindende, som er en forudsætning for lysten til at give sig i kast med noget som helst.
Det gælder om at kunne få luft, at være smertefri, ikke for træt, angst, nervøs eller nedtrykt.
 

For mig er afhængigheden af hjælp nok upraktisk, men ikke en psykisk belastning. Det bliver den først, når den tydeligt er forbundet med utålmodighed og uvilje. Og her er teknikken naturligt mere taknemmeligt end mennesket. Den sukker eller vrisser aldrig.
 

Men hjælpen må finde sin grænse. Ellers maser den sig ind på selvstændigheden, fællesskabet og udfoldelsesmulighederne og æder al livskvaliteten i den anden ende.

Naturligt overtager andre de fysiske opgaver, man ikke længere magter. Men hermed stopper det desværre sjældent. Vores langsomhed bringer let andre til også at disponere for os. Over vor tid, vore penge og alt andet. Bestemme hvad vi vil og skal. Hele denne proces peger mod at sætte os ud af spillet. At fjerne den væsentlige del af livskvaliteten, der er forbundet medaktivitet i et misforstået forsøg på at være hjælpsom. Man hjælper ingen ved at hjælpe dem af med deres funktioner, men ved at afhjælpe deres følelse af at være overflødige. Det er forkert at tro eller skyde sig ind under, at den fuldstændigt hjælpeløse ifølge sagens natur må være pligtfri.

Når ens handicap er så omfattende, at man må opgive arbejdet, koncentreres kræfterne naturligt om de funktioner, man har og kan magte i familien og i forhold til venner og bekendte. Her er kravene ikke større, end man kan klare at følge med, hvis vel ar mærke alle parter er indstillet på at udvise den nødvendige tålmodighed.

Med den stærkt begrænsede kapacitet kræver det en koncentration af indsatsen mod det væsentlige, det som interesserer og påskønnes. Mine ideer, meninger, råd og beslutninger er lige så værdifulde og nyttige som alle andres.

Jeg var tidligere meget fysisk aktiv som sportsmand, gør det selv mand osv. Nu, hvor alt hvad jeg kan er at se, at høre og at tænke, bliver udfoldelsesmulighederne reduceret. Tilbage er roller som beslutningstager, rådgiver, opdrager, inspirator, kritiker, støtte osv. Alle sammen opgaver uden nogen fysisk indsats. De er de eneste jeg magter, og bliver hermed hele den mulige aktive tilværelse. Den eneste reelle og vedvarende kvalitet ligger i nyttige gøremål. For andre eller i bestræbelsen på at gøre det selv.

Jeg kan selv styre  vor økonomi, lave selvangivelse og korrespondere med venner, socialforvaltning og læge. Skrive festsange og julehilsener. Råde om de store indkøb og diskutere børnenes valg af skolefag og studieplaner. Sige mine meninger om deres vilde ideer og støtte dem, der er mere hold i. Hjælpe børnene med deres lektier og trøste dem, når der er noget galt. Og så har jeg den fordel, at jeg næsten altid er der, når de vil mig noget.

Alle disse aktiviteter er udelukkende betinget af evnen til at meddele sig. Også her er jeg imidlertid fuldstændig afhængig af teknikken i form af min computer. Uden den ville jeg være afskåret fra hele min aktive tilværelse.
Jeg lever altså i flere henseender på teknikkens betingelser. Men hvem kan egentlig sige sig fri for det i dag? Vi kæmper jo alle mod den udfordring, der består i at fungere fornuftigt i forhold til den moderne teknik. Jeg føler mig i hvert fald ikke som en robot af den grund.

At kunne deltage aktivt i familien på denne måde betyder for mig at jeg udfylder en plads, at jeg ikke kun er en belastning. Og det er meget vigtigt for selvrespekten i det lange løb. Jeg bilder mig også ind, at det er nyttigt.
For min yngste dreng sagde engang: Vi har to problemer her i huset. Det ene er, at far ikke kan. Og det andet er, at det kan vi andre heller ikke.
Det har dog ændret sig meget. Det er også livskvalitet at se, hvordan de efterhånden lærer at klare sig selv. Lappe cyklen, sætte juletræet på fod og reparere mange andre småting. Mange gange efter mine små sedler med tips og anvisninger
Eller se, hvordan min lille pige griner af sine kammerater og lærere, der tror at hendes far hverken kan høre eller forstå noget. Hun får i hvert fald aldrig problemer med et naturligt forhold til handicappede.
Og at de spørger mig, om de må tage sig en sodavand og som regel retter sig efter hvad jeg siger.

Jeg prøver bevidst, at drage mine børn ind i min hjælp. Beder dem rette mine hænder, løfte mine ben osv. For at de kan holde kontakten til mig og for ikke at blive isoleret med den fremmede hjælp i mit eget hjem.

Den lille kontakt til computeren er blevet den store kontakt til livet, men kun fordi vi har strammet os an i vor omgang med hinanden. Vil vi spare os den ulejlighed, kan vi lige så godt spare udstyret også. Det er den personlige indsats, som tæller. Og som har fastholdt kontakten med min kone i alle de spørgsmål, ægtefæller nu har at tale om. Denne mulighed er grunden til familiens beståen i vores ekstreme situation.

Og her er teknikken og respiratoren livsvigtige elementer. Ikke en garant for tilværelsens værdi. Men en trofast hjælper, der sikrer det liv, som kun vi selv kan sikre kvaliteten.

Henrik Wendt Jensen, 17.6.89.

Henrik fik fred i januar 1990.

til top

[ Startside ] [ Op ]

Send e-mail til agv@mail.dk med spørgsmål eller kommentarer om dette Websted.
Copyright © 2004 ALS GRUPPEN VESTJYLLAND
Senest opdateret: 03. august 2010