Senest opdateret: 03. august 2010 17:43
|
Senest opdateret: 03. august 2010 17:43 |
|
|
"Mit liv i respirator" Skrevet af Jørgen Jensen der som 60 årig har ALS. ___________________________________________
Jeg vil prøve at beskrive tiden, før jeg/vi tog beslutningen om tracheostomi. Tracheostomi er, at der laves et hul i halsen hvori der sættes et bøjet plasticrør (dette rør kaldes en tube). Der kobles en slange på, der fører ned til selve den maskine (respiratoren), der skal trække vejret for mig. Tiden før at jeg blev tracheostomieret var en meget streng tid. Min vejrtrækning var meget hæmmet, og jeg havde faktisk hele døgnet en maske for min næse og mund, som gav mig ilt. Dette kaldes Bipap som skulle lette min vejrtrækning, men efterhånden var det ikke nok. Jeg kunne ikke få luft, og var angst og bange. Ringede tit efter hjemmeplejen via mit nødkald, og så blev jeg dunket i ryggen for at lette lidt på det hele.
Mit bagland var og er, det bedste fra Slagelse sygehus og Rigshospitalet, hvor jeg fik støtte og vejledning. Den endelige beslutning krævede mere, og det var der masser af "Kærlighed" fra mine to døtre og svigersønner og fem børnebørn (alle sammen drenge). Martin det mindste barnebarn var spæd, men kom til at spille en meget afgørende rolle i min beslutning. Familien med børnebørnene var på besøg, og lille Martin blev tørret om mulen med en stofble. Jeg kom på hospitalet senere på natten, og fik stofbleen med og mens jeg kæmpede med at få luft, havde jeg denne specielle duft af baby... Martin ville jeg se vokse op sammen med de andre børnebørn. Jeg blev indlagt på respiratorcenter øst neurocentret, afsnit 3072 på Rigshospitalet. Operationerne var problemfri. Jeg husker da jeg begyndte at vågne. Denne vidunderlige følelse af, at jeg havde luft der blev pumpet ned i lungerne helt uhindret. Men jeg vågnede helt op og opdagede, at heller ikke denne gang var træerne vokset ind i himlen af sig selv. Den første tid gik med lungebetændelse, høj feber, røntgen, nåle og stikpiller. Efter ca. 14 dage, hvor der blev afprøvet flere forskellige tuber gik det galt. Da personalet kaldte på mig, kunne jeg høre mit navn langt væk fra. Jeg ønskede ikke at vende tilbage til livet. Der var så fredeligt, der hvor jeg var. Efter ca. en måned var det igen vendt. Jeg skulle ingen andre steder hen. Jeg skulle lære at leve med det handicap det er, at være bundet til en maskine med en slange i halsen. I stedet for at hoste eller rømme sig, skulle en hjælper stikke et plastrør ned i lungerne for at suge alt slim og sekret op. Det bliver aldrig behageligt, men det bliver hurtigt noget der bare skal gøres. I alt var jeg på Rigshospitalet afsnit 3072 i tre måneder. Hvis der findes engle i menneskeskikkelse på jorden, kender jeg en del derinde fra, som hjalp mig gennem den første svære tid.
Der er mange timer at tænke i, og alligevel glæde sig over, at trods en forbandet sygdom, så er der håb om en forlængelse af livet til at få øje på. Den sidste måned på Rigshospitalet gik med at ansætte og uddanne det personaleteam der skulle passe på mig 24 timer i døgnet resten af mit liv. Vi holdt ansættelsessamtaler inde på afdelingen på Rigshospitalet. Min svigersøn var med til samtalerne, og vi fik ansat en bred vifte af "piger" i alle aldre. Dette har så senere været en klar fordel, fordi de er meget forskellige. Jeg har en anderledes hverdag, da jeg har interesser som jeg deler med den ene og så deler jeg en anden interesse med f.eks. en anden af hjælperne. Jeg kan da nævne, at der er nogen som kan lide at køre ud i min bil og handle i butikker sammen med mig. Nogle kan lide at tilberede og spise fisk sammen med mig, andre kan lide og køre til vandet og kigge. Andre igen hjælper mig med at skrive f.eks. mails og så er der den hjemlige hygge i lejligheden, og fællesskabet med naboerne som også fylder en del. Jeg kom hjem til en lejlighed pyntet med flag og velkommen hjem plakater og alle "mine piger" var der. Den første dag hjemme i mit nye liv. Det var spændende om vi kunne få en hverdag til at fungere, men det kunne vi, viste det sig, og jeg holder meget af dem alle. Dagene for mig er bortset fra nogle rutiner som andres, nogle bedre dage end andre.
Den første måned efter operationen er glemt. Jeg har fået så meget...... Martin har lært at gå, børnebørnene besøger mig ofte. Jonas, Kasper, Jacob og Nicolaj besøgte også en dag morfar, og der var nye cykler til dem alle. Der var enighed om, at de sgu var seje.... Det er en stor glæde for mig, at se dem blive glade og vokse op og trives. Respiratoren har været "problemfri" men min sygdom ALS kører nådesløst videre. Der er flere kontrolbesøg på Rigshospitalet, men det er ALS-teamet på Slagelse sygehus der hjælper og støtter i hverdagen. Jeg har aldrig mødt et andet end hjælpsomhed og smil, og jeg føler mig mere som en ven end som en patient. Ligeledes fra første dag min sygdom fik navn på, har Korsør Kommune hjulpet med alt.
Sejleren, jægeren, fiskeren og mesteren i store røde bøffer har fået et andet livssyn. Det der før var en selvfølge er det ikke mere.... Jeg ville ønske, at alle raske mennesker der på en eller anden måde er i gang med helt eller delvist, at ødelægge deres liv ville stoppe op og tænke sig om, når de ser en som jeg trille af sted i min kørestol, og så opdage hvor værdifuld hver eneste dag i livet er.
Det er ca. fem måneder siden jeg skrev artiklen. Min tilstand, især mine arme er svækket og benene følger trop nu, men jeg tænker ikke over det i hverdagen. Respiratoren virker, alle der har en kender prisen. Jeg har truffet den skønneste kæreste, og familien trives, så de ulemper der er, får jeg rigeligt igen. Respiratoren har foreløbig givet mig tyve måneder. Det kan være hårdt, men der er absolut meget mere kvalitetstid.
Hvis noget af dette giver mening, er jeg glad. Er der nogen der går med problemet tracheostomi eller ej, og har mere detaljerede spørgsmål eller min erfaring måske kan hjælpe, så er alle meget velkomne. Jeg kan kontaktes på tlf. 58 35 03 20 eller mail til mig på joergen.jensen@besked.com .
Jørgen Jensen 24-10-03
|
Send e-mail til
agv@mail.dk med spørgsmål
eller kommentarer om dette Websted.
|
