ALS I DANMARK

  
      ALS FORUM NYHEDSBREV             

Senest opdateret:  03. august 2010 17:43

JENS DALSGAARD-JENSEN

”LIVETS GANG MED ALS”

Sygdomssymptomer.

I juleferien 1989 kontaktede jeg lægehuset i Roslev på grund af lette smerter i overkroppen.

Jeg fik konstateret stærkt forhøjet kolesterolindhold i blodet på 10,9, hvilket min læge gav mig medicin for, men da jeg ikke så godt tåler medicin (og samtidig har meget lidt tillid til medicin) var det svært at finde en medicin jeg fik det godt af, hvilket jo måtte være formålet.

Den sidste medicin jeg fik, blev trukket tilbage, fordi mange døde af den i Amerika. Da havde jeg fået nok og droppede fuldstændig medicin for kolesterol.

I stedet for prøvede jeg forskellige alternative former fysioterapi, zoneterapi, som jeg følte havde en virkning.

Mit kolesteroltal kom også ned på 6, hvilket var acceptabelt.

I foråret 1998 fik jeg stærke smerter i begge akillessener, så jeg ikke kunne gå, hvilket jeg fik smertestillende for i ca. 14 dage.

Om efteråret 1998 fik jeg stærke smerter i højre fod, jeg blev sendt til fotografering med mistanke om slidgigt, fotograferingen udelukkede dog dette.

I foråret 1999 fik jeg stærke smerter i overkroppen, og lægen foreslog mig at prøve fysioterapi, hvor jeg fik 5 behandlinger før smerterne var væk.

Jeg har også gået til akupunktur jævnligt med et rimeligt resultat.

I sommerferien i Thailand 1999 fik jeg stærke smerter i højre ben koncentreret omkring knæet og måtte søge læge, denne henviste mig til hospitalet i Pataya, hvor jeg fik benet fotograferet, uden at de fandt noget, udover at lægen mente jeg havde overanstrengt benet og jeg fik smertestillende indsprøjtning og medicin.

I foråret 2000 havde jeg igen problemer med lette smerter, og lægen gav mig efter at have foretaget blodprøver diagnosen forhøjet blodtryk og urinsyregigt, hvilket jeg fik medicin for. Medicinen hjalp dog ikke.

I foråret 2001 blev min læge og jeg enige om at søge hjælp på neurologisk afdeling i Viborg. Der var imidlertid op til 9 mdr. ventetid, derfor blev Neurolog Lehfeldt i Skanderborg kontaktet af lægen, og jeg fik en tid hos ham i juni måned. 2001.

I mellem tiden havde jeg bemærket, at min venstre læg virkede tyndere, hvorefter jeg målte læggene 1 gang i ugen og i løbet af 2 mdr. var de derefter yderligere svundet 2 cm. Nemlig fra 39 cm. til 37cm på venstre ben og fra 41 cm. til 39 cm. På højre ben.

 Konsultationer.

Ved konsultationen hos neurolog Lehfeldt konstaterede han uregelmæssigheder i føleevnen på arme og ben.

Neurologen ønskede, at jeg fik foretaget en EMG scanning på neurologisk ambulatorium på Viborg sygehus. Det fik jeg så gjort.

Ved efterfølgende konsultation hos Lehfeldt fik jeg en (måske) diagnose ”Motorisk forhornsceller i modulla og motorneuronsygdom”, hvilket efter mine undersøgelser hedder ” Amyotrofisk Lateral Sclerose (ALS)

Jeg har nu i efterår 2001 konsulteret neurologisk dagafsnit på Viborg sygehus 3 gange med undersøgelser, blodprøver, ultralydsscanning og rygmarvsprøve uden at finde tegn på uregelmæssigheder troede jeg, og der var lang udsigt til en MR scanning nemlig 22. januar 2002.

Denne dato blev under konsultation med overlægen på neurologisk afdeling på Viborg sygehus den 22. november 2001 ændret til den 7. december 2001. Jeg havde på daværende tidspunkt smerter i læg, lår, mørbrad, ryg over lænd og skuldre, så det kneb med at sove mere end en ½ time af gangen om natten, uden at skulle vende sig og mine ben føltes kolde. Jeg kunne ikke bruge venstre hånd til ret meget, ikke engang lukke bildøren op og højre hånd var da meget svag på tommel og lillefinger. Mine fødder føltes som én stor klump, som jeg knap kunne bevæge, og jeg kunne slet ikke stå på tæer mere. Jeg har i efteråret gået til ”kranio-sakral terapi og bindevævsmassage 5 gange, som hjælper mig ca. 14 dage af gangen.

Jeg føler nu i denne situation afmagt, blandt andet fordi jeg ikke vidste, hvad jeg skal foretage mig for at undgå forværring af helbredssituationen eller bare få det en anelse bedre. 

Siden 2000 har jeg haft et fritidsarbejde hos OK benzin med udlevering af benzinkort under OK kampagner m.m.. Det var mest stående arbejde, hvor jeg havde ca. 3 timer af gangen. Jeg passede dette arbejde til februar 2004, så kunne mine arme og ben ikke klare jobbet længere.

Overlægen Niels Bjørn Jensen på neurologisk afdeling på Viborg sygehus har lovet mig en samtale og diagnose et par dage efter MR scanning den 7. december 2001.

Endelig diagnose.

Hos overlægen den 16. december 2001 fik jeg den endelige diagnose ALS.

En ”dejlig” julegave.

Mit liv i fire år med diagnosen ALS

Den 1. januar 2002 meldte jeg mig syg til Sallingsund Kommune og fik tildelt en sagsbehandler, vi aftalte en samtale den 20. januar 2002, der b. a. handlede om tildeling/ansøgning om pension.

Under samtalen blev jeg udspurgt om hele mit livsforløb, jeg tilbød at lave en skriftlig afhandling, som hun sagde nej tak til. Jeg hørte intet, så i uge 7 forsøgte jeg at komme i kontakt og fik at vide at hun havde ferie. I uge 8 fik jeg forbindelse med sagsbehandleren og spurgte, hvorfor jeg ikke havde hørt noget, hun forklarede mig, at kommunens lægekonsulent ikke mente, at jeg var berettiget til højeste pension. Jeg spurgte derfor sagsbehandleren, på hvilke vilkår lægekonsulenten kunne udtale sig om dette, han havde hverken set mig eller snakket med mig, og ingen af parterne havde kontaktet Viborg sygehus. Jeg afsluttede samtalen og ringede med det samme til overlæge Niels Bjørn Jensen på Viborg Sygehus og fortalte om samtalen med sagsbehandleren. Jeg fik det svar, at det var det. han fik sin gage for at varetage. Næste dag blev jeg ringet op af sagsbehandleren, der fortalte, at jeg ville få tildelt højeste pension - men kun ville få mellemste pension udbetalt, da jeg havde rundet de 60 år. Hvis jeg ikke var blevet tildelt højeste pension, havde jeg kun fået udbetalt halv pension fra PFA resten af mine dage.

Et dårligt eks. på kommunens arbejdsgang.

I året 2001 rundede både min hustru Lilly og jeg de 60 år og i den anledning fik vi en fælles gave af vores børn. Det var et udvidet weekendophold på Kommandørgården på Rømø. Opholdet indbefattede også sauna, massage og efterfølgende aromabad. I dette område arbejdede der en fin massør, som blev interesseret i min helbredssituation, han tilbød mig en Kranio-sakral behandling næste dag.(på det tidspunkt var denne behandlingsmetode ikke særligt kendt og vist også ret ny, han skulle lige hjem og læse på lektien først) Behandlingen var en fantastisk oplevelse, jeg følte ligefrem kroppen forsvinde fra halsen og nedefter. Efter behandlingen kunne jeg ikke holde balancen på mine ben i 5 minutter, men måtte lægge armene på massørens skuldre så længe. Den aften kunne jeg danse med min kone uden problemer, hvilket jeg ikke havde kunnet længe. Siden har jeg gået til denne behandling hver 3.uge, de sidste par år hos Line Graa i Thisted, der er Nlp-terapeut – Ansigtsreflexolog – Kranio-sakral og Terapeut. Der får jeg behandling i 2 timer for 500,00 kr. alt efter, hvad jeg syntes jeg havde og har behov for. Ligeledes har jeg gået til Akupunktur hver 2 uge de sidste 5 år. Efter diagnosen fik jeg tildelt fysioterapi 2 gange ugentligt. Det er ikke bare behandlingerne, jeg har glæde af, snakken frem og tilbage mellem mine behandlere og mig, giver mig en vis tryghed, fordi man får diskuteret problemerne igennem for at finde en egnet løsning på problemerne, og man skal være åben over for dem.

Lige fra vi besøgte Neurolog Lehfeldt i Skanderborg har min hustru Lilly været ved min side ved alle lægebesøg, hvilket betyder en gensidig kendskab til Sygdommens udvikling og gør det nemmere for os, at diskutere fremtiden. Ligeledes var jeg omhyggelig med at orientere familie, venner og mine motionskammerater, jeg gik på tidspunktet, hvor jeg fik diagnose til motion 2 gange ugentlig. Det var utrolig glædelig så hjælpsomme folk er, når man oprigtig fortæller om sygdommens udvikling, de ligefrem springer til, når man har problemer, det varmer. Jeg måtte dog opgive motionen i juni 2004, der var for mange trapper ned til motionslokalet.

De næste par år 2002-2003 forløb stille og roligt. Jeg besøgte overlægen på Viborg Sygehus hver anden måned, og manglede jeg hjælpemidler fik jeg hjælp af ergoterapeuten på Sallingsund Kommune eller på Viborg Sygehus. I sommerferien 2003 skulle min hustru og jeg med nogle venner en tur til Tyskland nogle dage. Det glædede jeg mig til, men det sad i mit baghovedet, kan du nu klare at gå ture ud i naturen og komme hjem igen uden at være kørt helt ned. Jeg tvivlede, hvilket animerede mig til at besøge ældrecentret for at låne en kørestol, jeg havde kun rollator på det tidspunkt. Det gav mig en frihed, så jeg ikke behøvede at have problemer med, om jeg kunne være med de andre. Efterfølgende bad jeg om min egen kørestol til lignende situationer.

Angående bil havde vi en 1994 Toyota Carina, hvori der ikke var servostyring og pilot, hvilket jeg søgte om og fik bevilget. Dette medførte at mit kørekort skulle påføres, at jeg kun måtte køre bil med servostyring. Inden jeg fik kørekortet skulle jeg til køreprøve hos den motorsagkyndige i invalidebil, for at vise jeg kunne bruge servostyring og pilot, da stejlede jeg godt nok, jeg syntes det var en unødvendig udgift og efter samtale med den motorsagkyndige fik jeg lov til at køre i min egen bil. Jeg fik dog kun kørekortet for 2 år.

Året efter i august måned 2003 søgte jeg invalide bil, der var opstået problemer med at komme ud af Carinaen på grund af at sædet sad for lavt. Jeg ønskede en Toyota Jaris Verso indrettet efter mit behov. Jeg talte med forhandleren, der mente leveringstiden var 3 måneder. Jeg bestilte bilen i december og den var klar i marts måned og jeg fik bevillingen i april, men måtte igen deponere mit kørekort til påtegning kun at køre invalide bil. Jeg spurgte da på motorkontoret om det da var nødvendig at forny den igen i maj måned.

Det var det.

I maj måned fik jeg kun kørekortet for et år. og I 2005 har jeg fået den fornyet, for 2 år.

Spørg mig hvorfor?  Jeg ved det ikke.

Siden jeg fik diagnosen, har jeg ofte søgt på Internet efter viden om sygdommen, men det var svært, fordi jeg ikke var bevidst om ordet ALS og søgte kun ordet sclerose og fandt intet om sygdommen, men jeg fandt ”Ride For Life”, hvor jeg abonnerede på nyt om ALS. Derigennem fik jeg kendskab til medicinen Celebra, en ledbetændelsesmedicin som havde forlænget sygdommen på dyreforsøg med 30 %. Den bad jeg min læge ordinere mig, der var ingen problemer, det var medicin, der var i handelen herhjemme, 2 * 200 mg pr dag dog uden tilskud.

I foråret 2003 spurgte overlæge Bjørn Jensen om jeg havde lyst til at konsultere hans kollega i Aarhus for at høre en anden læges mening om sygdommen, hvilket jeg syntes var en god ide. Jeg blev undersøgt, og der blev taget blodprøver. Konklusionen blev at han gerne ville ordinere mig Q 10 vitaminer og Relutek, som er den eneste medicin for ALS i handelen. Den skulle forlænge livet med ca. 180 dage og jeg indvilgede i at tage denne medicin. Jeg havde kun taget den i 5 dage, da jeg fik kvalme, mavepine og diarre. Jeg stoppede med indtagelse af Relutek, men havde stadigvæk problemer, dette medførte, at jeg halverede Celebra medicinen til 200 mg pr. dag, og det løste problemet.

I sommeren 2003 erfarede jeg af nogle bekendte, at det var en mulighed for at komme til Malaga i Spanien på ” Montebello” et genoptræningshospital ledet af Gentofte Hospital. Jeg bad overlæge Bjørn Jensen ansøge om ophold, det blev bevilget, og jeg oplevede 3 gode uger i november-december dernede. Opholdet var gratis men jeg skulle selv betale rejsen. Man skulle være selvhjulpen, og hospitalet lå med bygninger i 4 niveauer med trapper eller køreveje. Jeg tog selv flyet fra Karup til København og med Sterling til Malaga sammen med 30 andre patienter. På ”Montebello” blev vi konsulteret af hospitalets læge, som udfærdigede en træningsplan for de 3 uger. Den første dag blev vi testet for hvad vores kroppe kunne yde fysisk på en skala fra 0 – 54 point, jeg fik 32 point. De træningsøvelser, jeg gennemgik, var øvelser jeg kunne udføre liggende og siddende og de medførte en dejlig bevægelighed og velvære, samtidig med at opholdet var både psykisk og fysisk positiv opløftende i mit sygdomsforløb. Sluttesten efter de 3 uger gav 52 point ud af 54 mulige, jeg turde ikke bestige trapper uden at have holdepunkter, derfor manglede jeg de sidste point.

Jeg har brugt øvelserne jævnlig siden.

Ved spørgsmål om igen at besøge ”Montebello” er svaret nej, jeg kan jo ikke genoptræne muskler der ikke er mere.

Jeg har haft glæde, og har stadig, af at lære disse øvelser. De er god hjælp for min videre bevægelighed.

I foråret 2004 blev jeg via fjernsynet opmærksom på Tommy Pedersen (også ALS patient) i udsendelsen KLIK START, som deri bl. a. oplyste om sin hjemmeside ALS-Gruppen-Vestjylland.

Jeg kontaktede Tommy på telefon og fik en masse oplysninger om især Muskelsvindfonden, hvori man kunne få oplysninger om sygdommen ALS. Efter indmelding i Muskelsvindfonden blev jeg ringet op af deres konsulent Merete, som ønskede at aflægge mig et besøg på min bopæl. Under besøget fik jeg et grundigt indblik i Muskelsvindfondens arbejde og desuden udleveret en mappe med en masse oplysninger om ALS. Nu var jeg inde i varmen og fik henvendelse om deltagelse i tema kurser afholdt i Aarhus på Rehabiliteringscenter for Muskelsvind. Disse temakurser har givet mig mange gode input om hjælpemidler for handicappede med muskelsvind og er en viden til stor hjælp, når ønsket om hjælpemidler er aktuel og nødvendig.

Indenfor Muskelsvindfondens ALS grupper er der stærke kræfter, der arbejder ihærdigt med at tilrettelægge weekendkurser på Musholm Bugt Feriecenter ved Korsør. Især Jens Harhoff og Tommy Pedersen udfører et kæmpe arbejde, hver på sit felt. Vi PALS (personer med ALS) er blevet inviteret til temakurser den 3. til 5. september 2004 og 26. til 28. august 2005.

Temaerne i september 2004 var: ”en PALS og hjælpers dagligdag” v/ Vagn Såby der er ALS patient og respiratorbruger, han øste ud af sine erfaringer med hjælpere og det sociale system til gavn for alle deltagere.

Anders Lenau, der har været hjælper for Evald Krogh formand for Muskelfonden i flere år, fortalte om at gøre samarbejdet lettere i dagligdagen.

Det er for PALS og deres pårørende svært at overse konsekvenserne i sygdomsforløbet og disse temaer giver svar på mange af de tanker man gør sig. Som afslutning på indlæggene samlede psykolog John Marquardt op på disse. Resten af dagen blev deltagerne delt op i grupper, hjælpere og pårørende for sig og PALS for sig, der blev givet diskussionsemner til hver gruppe Gruppearbejdet blev efterfølgende dag fremlagt til spørgsmål og diskussion, en lærerig og dejlig weekend i handikapvenlige omgivelser og en deltagergruppe med højt humør og smil på læben.

Efter Gruppearbejdet opfordrede Tommy Pedersen til dannelse af en fælles forening ALS-gruppe-Danmark, hvortil 6 ALS patienter tilmeldte sig til hjælp.

Succesen fra foregående år blev fuldt op i august 2005 med yderligere en dag, således at man mødte op torsdag eftermiddag, hvis man havde mulighed. Vi var 11 PALS med hjælpere og pårørende, der ankom torsdag og yderlig 6 om fredagen. Optakten var dejlig vejr med solskin og fredagens tema var pårørende møde, der efter ønske blev berammet til både at omfatte formiddag og eftermiddag, medens PALS i løbet af dagen frit kunne bruge tiden til snak, om alt det man gerne ville drøfte og udveksle erfaring om. Det kan være svært at finde tid, under et fastlagt temakursus, til social snak, som vi er mange der kan få ny inspiration af i dagligdagen. Lørdag formiddag blev vi alle bænket til temaet om sociale aspekter. Her guidede Socialrådgiver Else Danø os rundt i lov junglen, med sin store viden, og klare fremførelse, til oplysning om hvad vi kan forvente/forlange af vores kommune. Der blev givet udtryk for, at der nok var en hel del kommuner, der ville blive ringet op mandag morgen, når vi igen var hjemme.

 Kommuner er generelt nøjsomme med at indvi deres klienter i lov og ret, fandt vi ud af.

Os der igennem ALS-Gruppen-Vestjylland kender Tommy og Wiesia i Tjørring, kan glæde sig over at Wiesia er polak, hun har med sit kendskab til polske forhold, gjort det muligt for os at konsultere Rekreations og rehabiliterings Center ”JANTAR” i Nordlige Polen.

Vi var 4 ALS patienter med pårørende og hjælpere, 16 personer i alt, der tog turen til Polen i uge 42-43 i 2004.

Efter konsultation hos deres neurolog sammen med Wiesia som tolk, fik vi alle udstukket en behandlingsplan for de 14 dage opholdet varede. Det var simpelthen en effektiv behandlingsserie, og efter 4 dage troede jeg, at jeg havde fået influenza, men det var kun ømme muskler, som hurtig fortog sig.  Efter de 14 dage følte man sig ung på ny. I spørgsmålet om betaling var udgifterne for Lilly og mig i alt 3200,00 kr. for kost og logi samt behandlingerne. Alle behandlinger under opholdet var inkluderet i prisen.

Besøget i Polen blev gentaget igen i uge 36 – 37 2005. og vi var igen 16 personer (5 PALS). I forhold til året før var vejret væsentlig varmere, ja i første uge endda badevejr, til stranden er der kun ca. 300 m. Der blev også arrangeret underholdning udendørs og muligheder for socialt samvær. Der er en lille restaurant tilknyttet, hvor man kan mødes både indendørs og udendørs. Vi var jo i sommersæsonen, så prisen var lidt højere denne gang nemlig 4000,00 kr. for 2 personer. Der var et varmtvandsbassin under opførsel, den glæder vi os til at se og prøve næste gang. Vi glæder os til opholdet efterår 2006.

Jeg har kopieret øvelsesredskaberne fra Polen hjemme i mit soveværelset, kombineret med øvelserne jeg lærte i Malaga, har jeg et program, jeg laver næsten hver dag. Jeg får også masseret mine ben og fødder for at holde blodcirkulationen i gang og undgå kolde ben og fødder.

Mine besøg hos fysioterapeuten er kun for udstrækning, ben- og fodmassage.

En lille solstrålehistorie om handicap bil.

Jeg var så småt begyndt at få problemer med at betjene vores bil, fordi mine ben var for bøjede i siddestilling jeg havde ikke så let ved at flytte højre ben rundt på pedalerne. Jeg søgte om ny handicap bil i maj måned 2005 og fil OK af kommunen sidste uge i juni. Amtet havde nu 4 måneder til behandlingen. Men med et knaldgodt samarbejde imellem hjælpemiddelcentralen, kommunens ergoterapeut og Citroën forhandleren fik de presset amtets sagsbehandling, så bevillingen var klar fredag i ugen efter deres ferie de 3 sidste uger i juli. I løbet af 3 uger var bilen køreklar, den 1. september 2005. Dagen før turen til Polen startede. 

I hele november måned har vores hus været under ombygning. Alle indvendige døre er henholdsvis fjernet eller udvidet, badeværelset er renoveret så det fremstår som nyt og er blevet dejligt handicap venligt. Det er lækkert.

Jeg har søgt og fået bistandsydelse fra 1. januar. Min ansøgning om at få paragraf 77 blev der den 28. oktober givet afslag på af kommunen, i samråd med deres lægekonsulent, igen, hvad vidste lægekonsulenten om mig? Med hjælp fra overlægen og sagsbehandler på Viborg Sygehus, samt ALS-konsulent Merete Vægter ankede vi sagen. Genbehandlingen gav mig § 77 fra 1. januar 2006.

Februar 2006

Jens Dalsgaard-Jensen

 til top

[ Startside ] [ Op ]

Send e-mail til agv@mail.dk med spørgsmål eller kommentarer om dette Websted.
Copyright © 2004 ALS GRUPPEN VESTJYLLAND
Senest opdateret: 03. august 2010