|
| |
JENS HARHOFF
Hej alle sammen !
Jeg læste forleden, at man gerne vil høre om vores erfaringer med Scopoderm.
Jeg vil gerne fortælle om mine oplevelser med præparatet. Men jeg vil lige
introducere mig og min sygdom.
Jeg hedder Jens Harhoff og er 54 år. Jeg fik stillet diagnosen ALS i efteråret
1998, men jeg opdagede, at der var noget galt allerede i april måned. Vi var
lige kommet hjem fra en dejlig skiferie i Norge i februar, og kort tid efter
begyndte jeg at mærke forskellige forandringer med min krop. Vi taler om mange
ting: at tabe sig, øjne der løb i vand, træthed( Jeg faldt i søvn til en
fodboldkamp), fejlsynkning, maveproblemer og meget andet.
Jeg blev indlagt på Silkeborg Sygehus og undersøgt meget grundigt i en 14
dages periode. På den medicinske afdeling, hvor jeg var indlagt, var jeg
udsat for en ubehagelig oplevelse, da jeg skulle hjem. Overlæge Jens Korsgaard
fortalte mig at jeg var "psykisk svag" og jeg skulle gå hjem og melde
mig rask hellere i dag end i morgen. Senere fik han dummet sig endnu engang med
en bemærkning om "at jeg nok rigtig var kommet i lægeklør".
Jeg var til undersøgelse hos en neurolog, da han fyrede den bemærkning af. Det
var et intermezzo jeg lige skulle have ud mellem sidebenene. Men nok om det.
Tilbage til sygdommen. Vi har jo alle vores egen version af ALS. Min udmærker
sig ved at være en Bulbær Parese, som i første omgang angriber i overkrop og
hoved. Men resten af mine muskler er bestemt på vej. I januar 99 fik jeg en
Minicrosser. Det var også begyndt knibe med at spadsere op til min
fysioterapeut, som jeg daglig besøger for at få lidt motion. Mine øjenlåg
holdt også op med at fungere (temmelig atypisk), så jeg bruger briller med bøjle,
der holder øjenlågene oppe. Det giver end del ekstra problemer, men dem skal
jeg spare jer for. Talens brug mistede jeg i efteråret 99. Jeg kan stadig gå,
men ikke over 25 m.
Mine ansigtsmuskler er næsten alle væk, og når vi taler mundvand, ved alle,
der har det som mig, at det giver problemer. Savl løber som et vandfald ud af
munden.
Jeg går konstant rundt med en klud i hånden, og en hånd under kæben. Men det
er jo ikke alle, der kan det, og på et tidspunkt kan jeg heller ikke løfte hænderne
mere, og så bliver problemet større.
På et møde i Århus for et par måneder siden, fik vi at vide , at Scopoderm
depotplaster skulle løse problemet med mundvand. Jeg var en af dem, der ville
prøve om det virkede. Og der er ingen tvivl om at det virker, men det løser
ikke problemet . I hvert fald ikke for mig. Jeg bærer plastret som anvist bag
øret i 3 dage. Jeg skal lige anføre, at jeg har brugt Atropin i over et år. Før
jeg tog Scopoderm, boblede savlet ud af munden på mig om natten, når jeg
sov med Bi-PAPen. Det problem har jeg ikke haft, efter jeg begyndte med
Scopoderm.
Men ikke kun om natten mærker jeg forskellen på før og nu. Også om dagen føler
jeg en klar forbedring. Det bare lidt sværere at "sætte tal på",
hvor meget det har hjulpet. Bemærk at jeg bruger både Scopoderm og 3
atropinpiller om dagen. Jeg vil dog hælde lidt malurt i bægeret, jeg
savler stadig, blot meget mindre.
Desværre har det hos mig en negativ indvirkning. Jeg er lidt overfølsom over
for det. Jeg slår ud, bliver rød og det klør lige som et godt kraftigt
myggestik.
Jeg har drøftet det med Peter Brøgger ( læge på Århus Kommunehospital) og
egen læge Margit Maltesen ( som jeg har en givtig samtale med en gang om måneden
), og vi blev enige om at blive ved med Scopodermen alligevel, når nu
virkningen var så positiv. Med Scopodermen har jeg et problem mere. Plasteret
falder let af, især i brusebadet. På grund af min overfølsomhed skal jeg i næste
uge til at prøve med at have det på i armhulen, hvor huden også er tynd.
Hjemmeplejen vil komme med en slags plaster til at sætte over, så det ikke
falder af. Det gør jeg, for at huden skal nå at falde til ro, før der sættes
et nyt plaster på. Hvis huden bliver alt for rød og sviende, smører jeg med
Cortison salve.
I det hele taget bruger jeg egen læge og hjemmeplejen meget. Det har jeg
en god erfaring med, og kan kun anbefale det til andre. Lægerne på sygehusene
kan jo stadig ikke kurere os.
Jeg håber mit indlæg kan hjælpe mange af Jer, og måske kan nogen hjælpe mig
med gode råd om Scopodermen. Ud over min overfølsomhed har jeg svært ved at få
alt "klisteret" af efter endt brug. Der bliver siddende et lag. Jeg
vasker og "skrubber" i lang tid, men alligevel bliver det siddende.
Jeg vil slutte med at foreslå Jer alle om at delagtiggøre os andre med
hvad du foretager dig af små eller store ting, der gør hverdag lettere. Måske
er der noget vi kan bruge.
Med venlig hilsen
Jens Harhoff
Ry den 13 .feb. 2000.
mjjharhoff@mail.tele.dk
TILFØJELSE..!
JEG BLEV
VALGT IND I MUSKELSVINDFONDENS REPRÆSENTANTSKAB PÅ LANDSMØDET d.24-25 MAJ 2003
PÅ MUSHOLM FERIECENTER I KORSØR.
til top
|
