|
| |
Portræt af en ALS'er
Skrevet af journalist Karin Kjærsgaard. Artiklen har været bragt i
Ringkjøbing Amts Dagblad den 25. januar 2003.
Han
er dødssyg - og livsglad
Jens Ove Hansen er 59 år - og uhelbredelig syg. Han ved, at sygdommen kun vil
blive værre, alligevel mestrer han at få det bedste ud af hverdagen
- Jeg har altid vidst, at jeg skulle dø. Men døden er blevet mere nærværende -
og så alligevel ikke, siger Jens Ove Hansen. Han lider af den uhelbredelige
sygdom, ALS (Amyotrofisk lateralsklerose), der gradvist gør en person ude af
stand til at gå, bruge hænder og arme, spise, tale og trække vejret.
De første symptomer på sygdommen opdagede den 59-årige Jens Ove Hansen for cirka
tre år siden. Det kneb med at styre højre fod, når han gik. Senere fik han svært
ved at skrue en skrue i, når han arbejdede med sine gamle biler og motorcykler.
Han gik til læge. Men måtte igennem 26 lægebesøg, CT- og MR-scanninger og
undersøgelser blandt andet på Rigshospitalet, inden han en dag klokken 11.10
blev ringet op på sit arbejde af en overlæge på Holstebro Sygehus og fik
diagnosen: Amyotrofisk
lateralsklerose. - De skulle være så sikker. For det var en dødsdom at få,
fortæller Jens Ove Hansen, der undervejs i forløbet havde hørt om sygdommen og
derfor vidste besked.
Hans første tanke var, at ingen skulle have det at vide - at hans »liv var
overstået«.
For beskeden kom på et tidspunkt, hvor der var problemer nok med sygdom og
dødsfald i den nærmeste familie, så hverken hustru eller børn skulle belastes
yderligere. Og datteren var på vej til Australien i et år, og måske ville hun
aflyse.
- Der gik mange måneder, inden Asta (hustruen, red.) fik besked og endnu længere
med børnene, siger Jens Ove Hansen.
Tavs
Og indrømmer, at det ikke var rare måneder at komme igennem, da han selv gik med
det. Han var en helt anden i den tid og tog for første og eneste gang på en uges
ferie selv. Hustruen undrede sig, men vurderede, at han nok trængte til at komme
lidt væk. For dengang satte de ikke ord på.
Jeg er vestjyde, så jeg fortalte ikke noget om mine følelser det gør vestjyske
mænd ikke. Men jeg er blevet bedre til det - jeg har lært, at det er nødvendigt,
for tiden er pludselig blevet kort, siger Jens Ove Hansen.
For knap et år siden tvang sygdommen ham fra jobbet som souschef på Vestjysk BST
i Tarm.
I dag sidder han lænket til den stol, han sidder i. Han skal for eksempel have
hjælp til at gå ud på toilettet, komme i bad og i tøjet - op på sin el-scooter
og ud i parrets handicap-venlige bil. Og han kan ikke holde en kuglepen mellem
sine lettere krogede og kraftesløse fingre. Kort sagt han skal have hjælp til
alt. Eller som han selv udtrykker det:
Det er Asta, der trækker læsset nu. Jeg er 100 procent afhængig af hende. Hun må
klare alt det, vi før gjorde i fællesskab: slå græs, feje, male vinduer, skrue
skruer i, plus det hun plejer at lave - og mig, siger Jens Ove Hansen og
tilføjer: Asta bliver ligeså stærk, som jeg bliver svag.
Frihed
Men den totale afhængighed får hverken Jens Ove Hansen til at føle sig hjælpeløs
eller magtesløs. Jeg kan tage min bil eller el-scooter og køre en tur, siger
han. Og det gør han næsten dagligt, kører en tur på sin el-scooter. Ned til
fjorden, hen til havnen og op i byen. For at komme ud og få frisk luft, men:
Det er mest for at møde mennesker og snakke. Jeg kender efterhånden dem på
havnen, det er dejlige mennesker, der altid har en god historie, fortæller Jens
Ove Hansen.
I sit arbejde kom han meget omkring og talte med mange mennesker. - Derfor kan
jeg ikke undvære at snakke med folk i dag, forklarer han. Og husker de første
gange, da bekendte ikke anede, hvad de skulle sige til ham. - I dag råber de
efter mig, hvis jeg ikke lige ser og får hilst på dem, siger han og smiler. Og
hustruen, Asta, tilføjer, at mange undrer sig over, at han er så positiv. - Det
er ikke kun, når han er ude - det er han også herhjemme, siger hun.
- Hvad andet er der end at være positiv, siger Jens Ove Hansen, der ikke
opfatter sig selv som handicappet, men som en person med et handicap.
Privilegeret
Han erkender, at det i begyndelsen, mens familien ikke vidste, hvordan det stod
til, var hårdt arbejde at være positiv. Men det er det ikke mere. Og Asta og jeg
er enige om ikke at blive bitre, for eksempel når det ind imellem er svært at få
bevilget de nødvendige hjælpemidler - det vil vi ikke bruge krudt på, for så
kører vi ned, siger Jens Ove Hansen.
Det går hurtigere ned ad bakke, hvis han er negativ, tilføjer hun. I stedet
fokuserer han på de daglige besøg af børn og børnebørn, at solen skinner,
fuglene synger, at han kan komme op hver dag, læse, skrive på computer med
venstre hånd, ikke har smerter - og at han kan tale. Jeg er privilegeret, for
jeg er blandt de fire ud af cirka 25 med ALS, vi har kontakt med, som kan tale.
Og når de kan leve det liv, de gør, kan jeg også, siger han. Og både han og
hustruen glæder sig over, at hun indtil videre selv har magtet at tage sig af
ham, så de ikke skal have hjælp
udefra.
Nu kan vi selv bestemme, hvornår vi står op og har stadig et privatliv. Det
ændrer sig, når vi skal have hjælp, siger Asta Hansen.
- Og badeværelset er ikke, så vi kan tilbyde dem ordentlige arbejdsforhold,
siger han med henvisning til, at han er gammel BST-mand og vil have, at
arbejdsforholdene er i orden.
Men badeværelset på andensalen, som Jens Ove Hansen »kører« op til på en
trappestol, tager håndværkere fat på om godt en måned.
Skrive med øjnene
Og den tid kommer også, da han får brug for hjælpere - 24 timer i døgnet. Det
seneste halvandet år har Jens Ove Hansen sovet med maske koblet til
vejrtrækningsmaskine for at klare dagen.
- Men åndedrætssystemet bliver ligeså stille lammet, og på et tidspunkt kan jeg
ikke selv trække vejret og skal have opereret en respirator ind i halsen. Det
har jeg sagt ja til, fortæller Jens Ove Hansen og tilføjer, at det indebærer
døgnet rundt en
hjælper, der skal suge den slim, han får i halsen og ikke selv kan hoste op. Og
indebærer, at han blev han konfronteret med spørgsmålet om, hvornår der skal
slukkes for respiratoren. Jeg kan blive holdt i live ligeså længe den kører, men
skal jeg det? Det ser vi til, siger Jens Ove Hansen.
For ham ligger respiratoren »langt ude«, selv om han ved, at sygdommen fører til
døden efter to-fire år - og rent undtagelsesvis senere. Vi tager en dag ad
gangen. Men til sidst bliver det sådan, at jeg kun er i stand til at bevæge
øjnene, det kan jeg se på de
andre. Kun organerne og hjernen tager ikke skade, siger han og tilføjer, at en
af dem, de kommer sammen med fra ALS-foreningen har skrevet en bog på computer
med øjnene.
Det er hårdt at tænke på døden, men i det daglige fortrænger vi den og glæder os
over den tid, vi har sammen. Vi har fundet andre værdier og når meget, også at
få talt om børn, hus og økonomi og begravelse, fordi det ikke sker pludseligt,
siger Asta
Hansen. Og ender det med, at Jens Ove Hansen måske selv kan bestemme, om der
skal slukkes for respiratoren. Så er det ikke døden, men afslutningen på et liv.
Jeg har haft - og har - et godt liv, siger han.
--------------------------
·
Jens Ove
Hansen, Tangsvej 6, Ringkøbing.
·
59 år.
·
1973
gift med Asta, 54 år og hjemmegående.
·
Parret
har tre børn, Lina, 21 år og i øjeblikket hjemmeboende, Morten 26 og Brian på
28, der begge bor i Ringkøbing.
·
Landmandssøn og opvokset i Simmelkjær ved Karup.
·
Præliminæreksamen på privatskole i Herning.
·
Uddannet
teknisk assistent, arbejdede på sin læreplads Bolls Maskinfabrik til 1965.
·
1965-1968 Flyttede til Vejle og førte tilsyn ved bygningen af den nye
Lillebæltsbro og motorvejene til Kolding.
·
1968-1982 Flyttede til Ringkøbing og blev ansat i laboratoriet ved Ringkøbing
Amts vejvæsen - kontrollerede veje, foretog
jordbundsundersøgelser.
·
1982-foråret 2002 Miljøtekniker og souschef hos Vestjysk BST Center i Tarm.
·
Førtidspensionist.
·
1980-1988 Fire gange dansk mester i speedbåd i klasserne V25, C25, Speed 60,
Speed 100. De følgende tre år vandt
sønnen, Brian, to danske mesterskaber.
·
1982
Nummer to ved DM i orienteringsløb.
·
I knap
30 år medlem af rallyudvalget og medarrangør af veteranfly-stævnerne i Stauning
- og selv indehaver af et fly i fem år.
·
Har
sprunget i faldskærm.
·
Har
restaureret gamle biler og motorcykler.
·
Været
officer i Hjemmeværnet, er stadig medlem.
·
Været
formand for Danmarks Motorbådsunion.
·
Siddet i
Teknisk Landforbunds hovedbestyrelse i fire år samt en årrække LO Ringkøbing
Amts arbejdsmiljøudvalg - har
sammenlagt arbejdet med arbejdsmiljø i 15-20 år.
·
Hædret
med Teknisk Landsforbunds guldnål efteråret 2002.
|
