ALS I DANMARK

  
      ALS FORUM NYHEDSBREV             

Senest opdateret:  03. august 2010 17:43

  Hilsen fra en ung mand

Jeg er "ung" mand på 50 år, som i august 2001 fik stillet diagnosen ALS. Det havde taget mig 6 år at komme så langt, at få navn på de besværligheder/forandringer jeg kunne konstatere skete med min krop.
Ca. 30 gange var jeg på forskellige sygehuse til alle mulige undersøgelser, så grundigheden var god nok, desværre blot ikke at finde årsagen. Man havde fundet forsnævring i halshvirvlerne, og min tidligere neurolog mente dette kunne opereres, men 3 gange blev jeg afvist, idet man ikke skønnede at dette ville hjælpe, men at man skulle kigge efter andre årsager. Endelig kom jeg til en ny neurolog som med sin erfaring ( han er med i ALS teamet ) og yderligere smertefulde EMG undersøgelser, samt konsultation
af en yderligere ALS specialist, kunne konstatere at jeg havde ALS.

Jeg har brugt mange timer på nettet for at finde informationer om min sygdom, og erkender at det til tider kan være svært at få stillet diagnosen tidligt, måske specielt i mit tilfælde, idet jeg tilsyneladende har en meget langsom udvikling af sygdommen. Jeg ophørte med at arbejde sidste år, og bruger nu min tid på den nedlagte landejendom jeg ejer. jeg kan stadig lave forskellige ting, og har nok af ideer for fremtiden. det er kun kræfterne som sætter grænserne. Jeg må dog erkende at ting som var nemme sidste
år, ikke er så nemt i år.

Jeg beskriver det med følgende: " Jeg kan mindre end i går, men mere end i morgen"

Jeg læser med interesse ALS forum som Birger sender, og har haft megen glæde af at læse historierne fra jeres virkelighed, ligesom alle de øvrige artikler jeg er kommet i besiddelse af via als teamet, Internet m.m. Jeg har dog besluttet af hensyn til familien, ikke at deltage i alle møderne som venligst sendes til mig, idet jeg forsøger ikke at lade min sygdom blive en religion for mig, men så vidt muligt forsætte livet som tidligere, dog velvidende at dagene kommer hvor kræfterne og mobiliteten er væk. Nå men så er situationen en anden.

Det er selvfølgelig skræmmende at læse om, hvorledes det kommer til at blive. Men samtidig er der en form for ro i sindet, at livet kan leves selv om mobiliteten er væk, chokket over diagnosen afløses af en afklaring og bedre vished om fremtiden. nuet bliver til en bedre prioritering af tiden og indholdet af hverdagen.

Til alle jer som skriver om jeres erfaringer, og hverdagens oplevelser, de læses og forstås, så godt som man nu kan. Og det glæder mig, at humøret tilsyneladende ikke ta´r skade.

Hvis nogen har lyst, og gerne vil skrive, er I meget velkommen.

De bedste hilsner, og må I få en god dag.

Kai Jørgensen
kjdesign@mail.tele.dk 

til top 

[ Startside ] [ Op ]

Send e-mail til agv@mail.dk med spørgsmål eller kommentarer om dette Websted.
Copyright © 2004 ALS GRUPPEN VESTJYLLAND
Senest opdateret: 03. august 2010