Senest opdateret: 03. august 2010 17:43
|
Senest opdateret: 03. august 2010 17:43 |
|
|
Mit navn er Kaja Nielsen Jeg bor i Hald 12 kilometer nord for Randers ud af Hadsundvej På denne hjemmeside er kvinder noget underrepræsenteret, men det vil jeg forsøge at gøre noget ved i det følgende. Jeg er 57 år gammel. Jeg fik konstateret ALS i foråret 1994, og udstyret med respirator i 2001 Der har været mange ting som skulle til at fungere på en anden måde efter PLVeren, læs mine venners beretninger og du vil kunne stykke et billede af den virkelighed, man har som Person med Amyotrofisk Lateral Sclerose sammen. Jeg ser ingen grund til at gå i detaljer med mit sygdomsforløb, da det nogenlunde er dækket ind af mine mandlige modstykker på denne hjemmeside. I stedet vil jeg fortælle en anden historie, nemlig hvad der gør mit liv værd at leve. Hvorfor valgte jeg respirator? Jeg ved, det er et ømtåleligt emne, men sæt dig ned og tænk over følgende. Måske har du selv for nylig fået konstateret denne sygdom, eller du har en elsket slægtning eller ægtefælle som har. Eller måske er du bare nysgerrig omkring hvilke mekanismer, der får et menneske til fortsat at vælge livet med respirator.
Manden i mit liv Erik, han gør mit liv værd at leve Kort fortalt har Erik stået ved min side fra den dag, vi mødte hinanden, for snart 40 år siden. Vi har oplevet meget sammen, og er en solid enhed, som INTET kan bryde ned. Hverken diverse instansers mangel på forståelse for vores situation eller andre forhindringer, som nemt kunne være blevet en belastning for vores forhold. Erik er den bedste ægtemand, jeg kunne tænke mig. Vi kører ture, og går i haven sammen ( jeg kommanderer og Erik graver og flytter buske, blomster, sten og træer ganske som arbejdsfordelingen BØR være i ethvert godt ægteskab :-)) Vi spiser sammen hver dag sammen med hjælperen, ganske vist ser jeg kun på, men det nyder jeg til gengæld. Vi besøger ofte vores dejlige børn og børnebørn, Vi har osse jævnligt børnene og børnebørnene på visit. Sidstnævnte ofte med overnatninger, hvor Erik må stå model til lidt af hvert. Erik er en 1000-kunstner af format. Derfor lider jeg ingen nød så snart der er en dims, jeg kunne bruge, enten på min kørestol eller andre steder i vores fælles hjem, går han i kælderen, og finder en løsning som letter hverdagen for mig og mine hjælpere. Erik er den kærlige støtte jeg ikke ville kunne undvære. En anden og ikke mindre vigtig del, som gør at jeg glæder mig til at stå op hver dag ( faktisk bliver jeg hejst op :-) noget de fleste da sikkert drømmer om, tænk sig, jeg behøver ikke selv at stå op, næeh jeg det har jeg hjælpere til. Erik og jeg har 3 børn, og 8 børnebørn som vi har det godt sammen med. Vi besøger hinanden, holder fester, jul, fødselsdag og alt det, der nu engang hører sig til, når man er en familie med tætte relationer. Vi har nogle faste traditioner, som alle nyder. En af dem er ophængning af julepynt hjemme i vores hus. Det sker under stor munterhed, og med hjælp fra alle aldre lige fra lille Johannes på 3 år til vores ældste barnebarn Maria på 11 år
Men hvad laver jeg så nu? Jo jeg har jo ikke nogensinde kunnet sidde stille ret længe af gangen og heller ikke kunnet tie stille, mine hjælpere er jo ansat til at udføre de ting, jeg ikke selv kan gøre mere, når vi har personalemøde taler de ALLE i munden på hinanden, uden brug af nogen form for komma, punktum eller pause. De løber rundt imellem hinanden med en energi, som man nok ville kunne få mange penge ud af, hvis man kunne få energien kørt ind i nogle turbiner. Vi har gang i blomsterbinding indkøb både på nettet og i den virkelige verden. Ellers ser jeg en del video om vinteren, og om sommeren er jeg i haven når vejret og tiden tillader det. Om torsdagen er jeg som regel på indkøb, og så støder der ofte andre hjælpere til, så hygger vi os med et cafebesøg i centeret.
Så jeg har en god tilværelse, med masser af livskvalitet. Livet er hvad du gør det til, mit liv er fuldt af solskin.
Kærlig hilsen Kaja Foråret 2007
|
Send e-mail til
agv@mail.dk med spørgsmål
eller kommentarer om dette Websted.
|
